Förening för de med Turners syndrom

Det finns en förening här i Sverige för oss/de med Turners syndrom samt deras anhöriga.  Den heter Svenska Turnerföreningen. Jag är givetvis medlem där.. Och ska åka på deras årsmöte som ligger i mars. Tjejerna kommer då att följa med dit, då det ligger i Stockholm vi kommer då att sova över där en natt. Vi gör helt enkelt ett helt äventyr av detta.

cropped-img_1176.jpg

Fjäril som symbol

Som Turners – tjej/kvinna brukar vi kalla oss för fjärilsflickor. Och det finns en fin historia bakom detta. På en av USA’s hemsidor för Turners syndrom står det skrivet varför just de valde att ha fjärilen som symbol, denna orsak och detta val Blev sedan viralt och har efteråt spridit sig runt hela världen.

”Fjärilen är unik. Fjärilen är stark. Fjärilen är feminin. Fjärilen flyger på egen hand och mot vinden. Fjärilens vingar ser bräckliga och sköra ut men är otroligt starka. Allt detta är fjärilen men också dessa flickor och kvinnor med Turners syndrom.”

Turners syndrom är ingen sjukdom

När jag dels får kommentarer här i bloggen eller möter folk, som jag berättat om Turners syndrom för, så nämner folk ofta ordet SJUKDOM. Här och nu vill jag bara en sista gång (troligtvis inte men…) säga att Turners syndrom är ingen sjukdom, det är ett syndrom. Ja, det är för livet. Men det är ingen sjukdom. Jag är ju inte sjuk??Benämn det som det ska vara; syndrom, rätt och slätt.

Det är väl egentligen en sådan där felaktig term som man säger om så mycket – trots att det inte är en sjukdom man pratar om. Downs syndrom, är inte heller en sjukdom men de flesta jag känner säger att det är det, utan att de tänker på det. Man slänger sig helt enkelt med termen sjukdom helt omedvetet och det utan att ha vetskap ifall det är en sjukdom eller inte.

Jag är absolut inte arg. Snarare… trött. Trött på att försöka värja mig i mitt inre. Försöka förklara att det inte är en sjukdom. Besviken på att kunskapen är så låg, att forskningen inte prioriteras högre. Att det helt enkelt inte finns så mycket forskning i det här ämnet över huvud taget.

Fler barn?

När det kommer till fler barn och att vara gravid igen är det någonting jag inte känner mig färdig med. I höstas gick jag till en läkare här i stan och diskuterade eventuella preventivmedel och så med henne. Jag tänkte att på grund av mitt hjärtfel så vore det ju bra att jag inte riskerar mitt egna liv (och det eventuella fostrets) genom att ens försöka bli gravid igen och genom det få aortan utvidgad ännu mer (jag var på en stor kontroll för min Turners syndrom i augusti 2018, i Göteborg där man bland annat undersökte hjärtat).

Väl på plats hos läkaren så kom vi in på ämnet sterilisering. Där och då skrev jag på att jag var vid mina sinnes fulla bruk och så vidare. Så denna remiss är skickad. Men! Ångrar mig idag och kommer att tacka nej den dag som det kommer på posten. Just för det hon sa i slutet på vår diskussion. Jag behövde inte göra detta – på grund av mitt hjärta. För det var helt utan anmärkning från undersökningen i augusti. Dvs, jag har inget hjärtproblem längre – enligt den undersökningen.

Men, det är en annan sak som får mig att… tveka lite. En annan sådan där statistik som får mig att baxna ännu en gång. Det är ju 50/50 att man får en pojke eller flicka. Om jag väntar en flicka i en graviditet så är risken 50/50 att den flickan får Turners syndrom eller blir helt ”frisk”. Om jag väntar en pojke är risken 50/50 att den pojken drabbas av missbildningar och/eller utvecklingsstörning. Eller så blir den pojken helt frisk..

Abort på grund av Turners syndrom

Något som verkligen skär i mitt hjärta är alla aborter som görs – på grund av Downs, Turners syndrom eller andra kromosomavvikelser. Ett land som man gör mycket om kring just detta är Danmark. Ett tag hörde jag till och med att det rekommenderades abort om detta uppväcktes hos fostren. Känns verkligen som om man är på väg att återigen avguda ”den ariska rasen”..

I Danmark sker väldigt många sena aborter. Eller ja, de gör blodprov och screenar fostret för att upptäcka kromosomavvikelser. Väldigt många föräldrar gör då sena aborter om något upptäcks. Om detta kan ni läsa mer just här.

En fotnot därifrån vill jag dock dela med mig till er – ändå. ”I Sverige är det 76 procent av alla upptäckta fall av Turners syndrom – födda och ofödda – som resulterar i abort. Motsvarande siffra för Klinefelters syndrom är 60 procent.

Tänk då på den otroligt höga missfallsrisken man har när man väntar en flicka med Turners syndrom; 98% av alla foster med TS dör i magen.

En artikel i Världen Idag som är väldigt intressant att läsa.. Bland annat står detta;

”Men – det är långt ifrån alltid som aborten sker som följd av ett livshotande tillstånd. En nyligen publicerad artikel i den rikstäckande tidningen Politiken avslöjar nämligen bortsortering av barn, som, även om de har diagnosticerats med sjukdomar, har alla utsikter att få ett gott och långt liv bara de får rätt behandling.”

Tidningen har undersökt de 488 abortansökningar som behandlades i regionerna i fjol. Av dessa var det bara 11 som fick avslag, medan 118 ansökningar om abort av foster med Downs beviljades. I de övriga fallen handlade majoriteten om sjukdomar som var så allvarliga att barnet med största sannolikhet inte hade överlevt födseln. Men undersökningen visar också på en annan tendens. Bland annat berättar tidningen om att 13 foster som diagnosticerats med Turners och Klinefelters syndrom aborterades. Båda sjukdomarna beror på kromosomavvikelser, den förra drabbar flickor, den senare pojkar, och påverkar bland annat växten, produktionen av könshormon och möjligheten att få barn.

Helena D’Arcy, Uppsala, ordförande i katolska Respekt, reagerar kraftigt inför uppgifterna.
– Det är oerhört beklagligt. Turner-flickor lever ofta ett mycket bra liv, och sjukdomen är ju inte på något sätt livshotande, säger hon.”