Throw back tisdag

Oj, vilken skillnad det är på barnens utseende ändå! Första bilden är ju Mary, för exakt tre år sedan. Då var hon två, skulle bli tre någon månad senare. Andra bilden är Ebba. Drygt 6 veckor gammal. Nu är hon tre år gammal. Tredje bilden är Mary som pussar Ebba. Jag blir helt mållös över vilken kärlek de visade varandra redan då.. Fjärde bilden är Samantha. Då var hon tre år, skulle bli fyra någon månad senare. Mina älsklingar. Mina favoriter. Mitt allt.

Frågor som dykt upp

Vad är det för spruta som Samantha tar varje kväll? Samantha har Turners syndrom (vilket ni kan läsa om här) och därför har hon nu börjat med sprutor varje kväll. Dessa sprutor är det tillväxthormon i och hjälper henne att växa i ”normal” takt, precis som hennes kompisar. Jag tog själv dessa sprutor i 13 år (vilket ni kan läsa om här). Som det ser ut nu så fungerar detta väldigt bra för henne och hon kommer att få ta dessa i ungefär 10 år.

Hur klarar jag av alla svårigheter i vardagen, har jag hjälpmedel eller hur gör jag? Som jag skrev i ett annat inlägg (om NVLD) har jag en del svårigheter i det vardagliga, vad gäller socialt sammanhang, bland annat.

  • Att känna igen ansikten är rätt svårt. Jag har bland annat morrat åt en kvinna som jag senare insåg var en mamma till ett barn på tjejernas förskola – just för att jag inte kände igen henne och jag tyckte då att hon blev för närgången med sina frågor (ja, jag skäms i efterhand).
  • Att hitta i nya miljöer – idag finns det ju klockrena ”hjälpmedel” som alla använder sig av. Jag tar fram google maps och skriver in adressen. Detta gör att jag inte känner mig ”utsatt”.
  • Att förutspå vad jag säger/gör och hur det påverkar andra, ger för konsekvenser… Det är en sak jag jobbar med varje dag. Dock måste jag säga att jag blivit bättre på detta för nu har jag erfarenheter att bygga detta vidare på. Tex så vet jag att om jag säger X så blir personen sårad. Tidigare sa jag det, utan att veta hur det kunde ”te sig”. Jag kunde säga att jag skulle ta livet av mig – för att jag inte visste hur folk skulle reagera. Ja, sådana saker. Men, det är någonting som jag inte gör längre – jag VET ju att folk blir ledsna, jag vet att de tar illa upp. Men någonting inom mig känner bara… Hur kommer de att reagera? Jag vet inte det. Jag kan överdriva saker och ting, för att jag inte vet hur det kommer att bli för konsekvenser. Jag tror inte, jag har inte räknat ut vad det kan ske för någonting om jag säger såhär. Och när konsekvensen väl är framme – då blir jag chockad, rädd och ilsken. Det var ju inte såhär det skulle bli, eller? Så ja, det är en bit jag övar på varje dag. En bit jag måste tänka mycket på och försöka räkna ut/ tänka igenom och liknande. Övningskörningen är ett område jag känt att jag måste öva på att förutspå saker och ting, händelseförlopp och allting. Jag har svårt att tänka framåt. Vad händer om jag gör såhär. Vad kommer att ske ifall den där bilen inte stannar? Och sådana saker. Men, som sagt.. Det övar jag på, tillsammans med bilskoleläraren.

Mamma..!

Ikväll var jag så otroligt trött och bara slötittade i telefonen då Samantha ropade på mig.

Samantha: ”Mamma!!”
Jag: ”Jaaa?”
Samantha: ”Ska vi inte ta sprutan ikväll?”
Jag tittar på klockan och blir chockad… ”Joo, det ska vi. vad bra att du påminde mig om det. Vänta, så hämtar jag salvan!”

Och så blev det… Sprutan togs även ikväll. Och oj, så duktig hon är. Hon längtar så otroligt mycket efter imorgon för då ska hon få ett diadem efter kvällens spruta. Då har hon tagit den i en hel veckas tid. Min otroligt modiga och förväntansfulla tjej!

Samanthas tillväxthormonsbehandling

Hur har det egentligen gått? Den här första tiden med sprutorna för Samantha?

Vi började i onsdags… Den kvällen (efter månader av tjat om när vi ska börja med sprutan) började hon backa ur, ville inte riktigt. Visade rädsla och började gråta lite. Men, vi gjorde som vi pratat om. Vi hade redan kvällen innan testat sprutan på ett av hennes gosedjur. Onsdagskvällen blev inget undantag – vi testade på gosedjuret först och sedan gjorde jag i ordning sprutan. Hon sprang iväg. Gömde sig. Vi var lugna, både jag och Micke. Vi pratade lugnt med henne. Visade att hon fick ha snuttefilten, gosedjuret och plattan hos sig då vi gjorde detta. Hon satte sig på armstödet på vår soffa, Micke satte sig bakom henne på en stol och kramade lätt om henne (han höll även i plattan framför henne så att hon inte skulle se sprutan med). Hon förstod att det skulle ske men tittade helt och hållet i plattan. Just vid själva sticket skrek hon till lite, just för att det gjorde ont. Men hon erkände att det gick ju över direkt. Bara själva sticket som kändes ju. Några tårar kom och hon sa att hon inte visste om hon skulle våga ta den igen dagen efter…

I torsdags var det då dags för den andra omgången med sprutan. Redan då asken med sprutan togs fram sprang hon iväg. Gömde sig. Grät inte men ville absolut inte ta den. Hon var rädd. Och faktum var att det var mer rädsla den här gången än dagen innan. Hon fick sitta i Mickes knä. Hon hade plattan och filten hos sig. Men hon ville verkligen inte. Vi ville inte tjata. Jag börjad lägga undan sprutan. Men, vi sa också att vi hade lovat henne ett diadem om hon klarade sju dagar på raken. Då… då först tänkte hon efter och accepterade att hon skulle ta den. Men, nu ville hon också se på. Och det gjorde hon. Och hon grät ingen den här gången. Bara kramade om Micke som hon ju satt hos. Gick riktigt mycket snabbare och ”lättare” vid själva sticket den här gången med. Som en liten ”belöning” (fel ord men)… fick hon stanna uppe lite längre när de andra två somnat. Se på en Bamse-film på TV innan hon lade sig. Jag kan verkligen inte nog med ord säga hur stolt jag är över henne.

I fredags var det den tredje kvällen.. Hon vill så gärna ha sitt diadem som vi pratat mycket om. Men den här kvällen var det mycket tveksamt om hon skulle gå med på att ta sprutan. Vi sa det är hennes val om hon ska ta den inte. Hon fick däremot testa med embla-salva. Det kliade och sved lite på henne men hon kände inte av själva nålsticket i alla fall. Men det krävdes mycket kramar, prat och svar på frågor innan hon satte sig i mitt knä, med filten hårt i famnen. Ena handen sträckte hon ut och höll på så sätt Micke i handen. Jag hade mina armar som i en kram runt henne och tog sprutan på henne där hon haft salvan. Ingenting. Ingen reaktion alls från henne. Så det hade fungerat – den där bedövningen i alla fall. Hon ville fortsätta med den även på lördagskvällen.

Igår (lördag) blev jag ”akut” inringd till jobbet. Därför ställdes vi inför ett ultimatum. Hoppa över sprutan en kväll eller ta den tidigare på dagen? Än så länge är hon inte bekväm nog med sprutan för att det räcker med EN förälder utan en tar den och hon håller den andra i handen samtidigt. Vi bestämde oss för att helt enkelt ge den tidigare på dagen för att det inte skulle bli en dag utan nu såhär i början.. Hon fick emblasalvan, vilket hon ansåg inte sved den här gången. Den här gången satt hon i mitt knä och egentligen utan krusiduller så tog vi den rätt så snabbt. Vi lyssnade in henne då hon i början protesterade men, förklarade lite hur det inte hade känts något dagen innan.. Då gick det helt okej för henne att ta den. Fyra dagar på raken har hon tagit den nu.. Wow!!

Ikväll gick det strålande! Hon fick emla-salvan som ”vanligt”. Lekte en stund och lät den verka.. Sedan satt hon i min och mickes säng. Jag bredvid henne, Micke höll hennes hand. Och så tog vi den utan problem. Inget försök alls från hennes sida att backa ur eller så! Enda hon sa var detta:

”Men skulle vi inte ta den precis före maten?”
Jag: ”Men maten är ju färdig..!”
Hon: ”Åh, jaså?! Okej då..”

Två om dagen

Idag var vi på kontroll med Samantha på sjukhuset. En kontroll för allergin (vanlig uppföljning) men längd och vikt gjordes. Nu är hon 102,5 cm och väger 15,25 kg (som 5 år och 9 månader gammal). Jag mätte för skojs skull även Mary. Hon visades sig vara 103,3 cm lång. Mary har alltså gått om Samantha i längd – vilket inte uppskattades av storasyster…

Vad gäller sak nummer två handlar det om släktforskningen och fotografier. Jag älskar att få tag i fotografier av och från släktingar. Det ger mig mer glädje i släktforskningen. Det ger mig bild på personen bakom all fakta jag fått uppradat framför mig. Det ger mig en känsla av att komma nära, att få lära känna personen på bilden. Idag fick jag äntligen se bild på mim farfars mamma, hennes make, deras gemensamma barn och dessutom på några bilder fanns min farfars morfar med. Dessa är helt enkelt ovärdeliga för mig.

”Mamma, jag vill inte?!”

Återigen var det en tuff morgon för Samantha. Återigen en orolig mage. Återigen två kinder blöta av tårar. Återigen kom dessa ord; ”Mamma, jag vill inte till dagis!” 

Vi gick dit. Vi sa hejdå till Ebba först (som vanligt), sedan gick vi till ytterdörren (som vanligt) och sa hejdå (som vanligt). Dock höll Samantha mig i handen hela tiden vi gjorde allt detta.  Sedan kom Samantha på att jag ju inte påmint pedagogerna om att Samantha ska få ringa mig närhelst hon vill. Sagt och gjort, vi gick tillbaka till deras matsal och vinkade ut en pedagog. Pratade lite snabbt med henne och förklarade att Samantha var ledsen och ville så hemskt gärna ha sin filt hos sig en liten stund (vilket aldrig varit ett problem) samt ringa mig en stund senare (vilket aldrig varit något problem det heller). Med tårarna fortfarande rinnandes nedför kinderna kramade hon om mig en sista gång innan hon gick in till matsalen, med filten i ena handen och Marys hand i den andra handen.

Jag ringde en halvtimme senare. Då var hon på samling, men pedagogen skulle meddela Samantha att jag hade ringt, som jag hade lovat att jag skulle göra. Samantha ringde upp efter samlingen. Fortfarande inte helt glad. Men ändå inte ledsen nu. Hade lekt, sjungit med och sådant. Lovade henne att hämta dem senast kl 15..

30126886_602544060104350_565197322327222872_n

Såhär kan våra morgnar se ut, i alla fall sedan början på november – innan dess var hon den som skuttade in till förskolan. Det skär i mitt mammahjärta när jag lämnar henne ledsen. Men hon och jag har pratat om det – det går bra för henne att jag gör så, för hon vet att jag kommer tillbaka. Hon vet att om jag säger att jag ska hämta kl 15, så gör jag det. Hon vet att hon kan lita på det. Men, det hon tycker är jobbigt är att hon saknar mig under dagen. ”Jag kommer sakna dig.” säger hon som förklaring till varför hon blir ledsen. Ingen har varit dum mot henne, hon trivs fortfarande på förskolan och allt. Vi ger det tid, vi gör våra rutiner. Jag förklarar när jag ska hämta dem. Eller till och med ibland säger jag att ”Idag hämtar inte jag, utan det blir pappa som gör det.” – allt för att hon ska känna att hon ändå har kontroll över situationen. Att hon vet vad som ska hända och att hon vet att hon får ringa, hon får mysa med filten om hon behöver det. Att hon får vara ledsen, det är helt okej. Att man får sakna de man älskar, det är bara naturligt. Det gör ju jag med! Jag förklarar för henne att jag, varje dag, längtar efter henne och hennes syskon.

Varje dag när jag kommer för att hämta så lyser hon upp med hela ansiktet och ropar ”MAMMAAAAA!” och sedan ska hon springa runt till alla pedagoger och berätta att hennes mamma har nu äntligen kommit! Lyckan går inte att ta miste på. Älskade, älskade, unge!