Läsarfrågor kring Turners syndrom

Orsakullan undrade i en kommentar jag fick igår, om jag någonsin mött/möter fördomar kring mitt syndrom, dvs Turners syndrom? 

Det är faktiskt inte så otroligt mycket fördomar som jag själv har mött. Men en vanlig fördom är ju att man har någon form av en intellektuell ”störning/defekt”. Dvs att man ligger på en  lägre intellektuell nivå än övriga befolkningen. Jag blir ganska ofta bemött med attityden; ”lilla gumman..” (härskartekniken). Och som om jag inte kan tillräckligt om det område som det diskuteras om.

Men, för de allra flesta jag berättar om Turners syndrom för – så vet de inte alls vad detta syndrom innebär och har därför inte skapat sig någon fördom om det. Så allra första frågan, responsen blir ofta ”Turners syndrom, vad är det för något?”.. 

Melissa undrar om jag haft problem med fertiliteten alls – hon vet ju att jag har barn men ifall jag behövt kämpa för att bli gravid tre gånger?

När Samantha föddes hade vi varit ett par i.. strax över 5 år. Gifta i 3 år lite drygt. Men, när vi hade varit tillsammans i 2,5 år började jag gå till en gynekolog för att undersöka hur stor chans jag hade för att ens bli gravid. Jag hade ju mensen varje månad men var det ett bevis för att jag är fertil? Jag provade med ägglossningsstickor men det blev för deprimerande för mig. Jag väntade på den där beräknade icke mensdagen, men den dök ändå alltid upp. När vi hade fått tid för att följa upp barnlösheten ännu en gång och jag till slut trott att det aldrig skulle gå, blev min storasyster själv mamma till en flicka. Och jag var givetvis glad för deras skull men själv grät jag inombords. Jag då?

Jag gav upp. Trodde jag inte tillhörde de med Turners syndrom som kunde få barn. Slutade försöka. Slutade tänka på det. Fick frågan flera gånger ”När ska ni skaffa barn då?” ”Jag kan nog inte få barn.” blev mitt svar varje gång. Bara ett halvår efter detta plussade jag på stickan och fick känna den där glädjen jag med. Alla tre var därför i princip oplanerade men alla så efterlängtade.

Min medicinering idag

Johanna undrade hur det ser ut med min medicinering idag. Jag kan börja med att säga att jag faktiskt inte har några som helst mediciner kopplade till Turners syndromet idag. När jag var i 15 års åldern slutade vi ju med teosteoron-tabletterna, med sprutorna (som jag hade tagit på kvällarna i drygt 13 år) och med de där sprutorna i magen varannan månad på sjukhuset. Jag slutade tvärt med alltihop. Sedan dess har jag inte tagit något sådär varje dag. Däremot under graviditeterna fick jag ta tabletter mot olika värden, bland annat B6 och B12, folsyra och järn.

Jag vet dock att väldigt många måste fortsätta med någon form av medicinering, en stor del för underfunktion i sköldkörteln. De flesta har östrogenplåster/tabletter för att få bibehålla bentätheten och sådant. Detta är då genom hela livet de får ta dessa mediciner. Jag har inte något av dessa mediciner som det ser ut i dagsläget.

a096618f2b677e20fda994db88f99154--turner-syndrome-belle

När slutar man ta sprutorna?

Som jag har berättat tidigare har ju Samantha påbörjat sin behandling med sprutor. Även jag tog ju denna behandling i 13 år. Det som är brukligt är att man börjar med sprutorna kring 3 års ålder här i Sverige (i USA börjar de kring 1 års ålder). När man slutar med dessa är individuellt men när man ser att det inte ger effekt längre.

Så.. Behandlingsstart för mig var i 3 års åldern. Vid 13 års ålder däromkring fick jag börja ta pubertetsbromsande medicin (sprutform, varannan månad året om – i magen, togs på sjukhuset) samtidigt som de satte in testosterontabletter för en snabbare tillväxt. Under hela den tiden tog jag fortfarande den vanliga kvällssprutan. Detta pågick tills att jag var 15 år ungefär. Då märkte man att det inte längre gav effekt på min längd. Jag hade stannat av i längden. Allting avslutades. Min mens kom igång nyårshelgen 2015/2016.

För de allra flesta får de dock börja med östrogenplåster kring 10-12 års åldern för att de tjejerna ska utveckla en pubertet för kroppen med behåring, brösten som ska växa och hela den biten. Det behövde inte jag.

Frågor som dykt upp

Vad är det för spruta som Samantha tar varje kväll? Samantha har Turners syndrom (vilket ni kan läsa om här) och därför har hon nu börjat med sprutor varje kväll. Dessa sprutor är det tillväxthormon i och hjälper henne att växa i ”normal” takt, precis som hennes kompisar. Jag tog själv dessa sprutor i 13 år (vilket ni kan läsa om här). Som det ser ut nu så fungerar detta väldigt bra för henne och hon kommer att få ta dessa i ungefär 10 år.

Hur klarar jag av alla svårigheter i vardagen, har jag hjälpmedel eller hur gör jag? Som jag skrev i ett annat inlägg (om NVLD) har jag en del svårigheter i det vardagliga, vad gäller socialt sammanhang, bland annat.

  • Att känna igen ansikten är rätt svårt. Jag har bland annat morrat åt en kvinna som jag senare insåg var en mamma till ett barn på tjejernas förskola – just för att jag inte kände igen henne och jag tyckte då att hon blev för närgången med sina frågor (ja, jag skäms i efterhand).
  • Att hitta i nya miljöer – idag finns det ju klockrena ”hjälpmedel” som alla använder sig av. Jag tar fram google maps och skriver in adressen. Detta gör att jag inte känner mig ”utsatt”.
  • Att förutspå vad jag säger/gör och hur det påverkar andra, ger för konsekvenser… Det är en sak jag jobbar med varje dag. Dock måste jag säga att jag blivit bättre på detta för nu har jag erfarenheter att bygga detta vidare på. Tex så vet jag att om jag säger X så blir personen sårad. Tidigare sa jag det, utan att veta hur det kunde ”te sig”. Jag kunde säga att jag skulle ta livet av mig – för att jag inte visste hur folk skulle reagera. Ja, sådana saker. Men, det är någonting som jag inte gör längre – jag VET ju att folk blir ledsna, jag vet att de tar illa upp. Men någonting inom mig känner bara… Hur kommer de att reagera? Jag vet inte det. Jag kan överdriva saker och ting, för att jag inte vet hur det kommer att bli för konsekvenser. Jag tror inte, jag har inte räknat ut vad det kan ske för någonting om jag säger såhär. Och när konsekvensen väl är framme – då blir jag chockad, rädd och ilsken. Det var ju inte såhär det skulle bli, eller? Så ja, det är en bit jag övar på varje dag. En bit jag måste tänka mycket på och försöka räkna ut/ tänka igenom och liknande. Övningskörningen är ett område jag känt att jag måste öva på att förutspå saker och ting, händelseförlopp och allting. Jag har svårt att tänka framåt. Vad händer om jag gör såhär. Vad kommer att ske ifall den där bilen inte stannar? Och sådana saker. Men, som sagt.. Det övar jag på, tillsammans med bilskoleläraren.

Turners syndrom och NVLD

NVLD står för Nonverbal learning disorders och innebär helt enkelt ickeverbal inlärningssvårigheter. Detta kan man också koppla till Turners syndrom, att man oftare kan drabbas av detta om man är en TS-tjej/kvinna. Man kan läsa mer om det HÄR om man är nyfiken. Men detta kopplas framförallt till kroppen, kroppsspråk och övriga ”tysta” kommunikationssätt som finns. Tex tolka kartor, att kunna lokalisera sig på nya platser och kunna läsa av klockan. Men även sådant som åtsittande kläder och svårigheter att känna igen ansikten. Jag har grymt svårt för ironi, bland annat – vilket hör även hit.

Men i det sociala sammanhanget är det ännu värre…

  • Jag har svårt att förstå hur människor tänker och varför de reagerar på olika sätt. Jag har även ibland svårt för att förstå följderna och konsekvenser av mitt egna handlande och av det jag säger.
  • Jag har även svårt att föreställa mig följden av det jag tänker mig säga/göra (denna biten gör det otroligt svårt i trafiken, vilket jag tränar på varje gång jag övningskör).
  • Jag har svårt för att bedöma vad som är viktigt eller inte.
  • Att vara anpassningsbar i en föränderlig miljö – är riktigt svårt.

img_1618

Mamma..!

Ikväll var jag så otroligt trött och bara slötittade i telefonen då Samantha ropade på mig.

Samantha: ”Mamma!!”
Jag: ”Jaaa?”
Samantha: ”Ska vi inte ta sprutan ikväll?”
Jag tittar på klockan och blir chockad… ”Joo, det ska vi. vad bra att du påminde mig om det. Vänta, så hämtar jag salvan!”

Och så blev det… Sprutan togs även ikväll. Och oj, så duktig hon är. Hon längtar så otroligt mycket efter imorgon för då ska hon få ett diadem efter kvällens spruta. Då har hon tagit den i en hel veckas tid. Min otroligt modiga och förväntansfulla tjej!