Vardagen med Turners syndrom

Som flicka med Turners syndrom var det egentligen inget som många tänkte på – att jag skulle vara annorlunda. Man visste inte i omgivningen att jag hade syndromet. Man såg mitt blinda öga men tänkte inte på det så mycket därefter. Jag sprang och lekte precis som de andra barnen. Jag var som alla andra helt enkelt. Tyckte jag själv. Det som tog fokus bort från allt det normala – det var sprutorna jag tog varje kväll. En spruta vareviga kväll. Jag tyckte det var jobbigt. Hittade på skäl/undanflykter och lögner för att slippa ta dem. Jag glömde. Jag hade redan tagit den. Osv. Alltid en lögn tillhands. Alltid en ursäkt eller undanflykt. Alltid ett smygande. För jag ville inte behöva vara annorlunda. Jag blev mobbad ändå i grundskolan kände jag. Och senare tillkom ju även testosteron-tabletter och pubertetsbromsande medicin (som togs via spruta i magen varannan månad på sjukhuset).

Det var årskontroller, mellankontroller, justeringar i medicinen och allt möjligt. Jag såg fram emot dessa heldagar på sjukhus – för då hade jag även mamma helt för mig själv i nästan två dygn. Slapp även klassen för ett tag, vilket underlättade också. Men då var det kontroller för hjärtat, njurar, fotografering för handrygg och rygg. Det var ögon- och öronkontroller. Det var längd och vikt samt massor med blodprover som togs fastande. Röntgen… Ja, det var en hel del som skulle hinnas med på dessa besök.

50773161_364482014104010_2669868953865551872_n

Det är egentligen nu i vuxen ålder jag har sett både begränsningar men också fördelar med min längd. Jag kan lättare smita före i köer (tex kön in till tågen, andra köer också för den delen). Det som är jobbigt är att jag inte alltid når till frysdiskarna eller långt uppe i hyllorna. Man ser ”ner” på mig och får ofta psykiska klappar på huvudet med ”lilla gumman” – attityder.

Någonting som jag märkt varit problematiskt för mig är allt icke verbalt och att förstå sociala koder. Jag har grymt svårt för ironi bland annat. Matematik också. Jag har hittat att flickor/kvinnor med TS ofta även har problem med NVLD (non verbal learning disorder). Socialt hänger jag inte alltid med. Jag hänger helst med folk antigen yngre än mig eller äldre. De i min ålder har jag aldrig riktigt klickat med på något sätt. Jag har även ibland svårt för matematiska situationer såsom rumsuppfattning och liknande.

Men någonting som ”stör” mig är att många gör kopplingen Turners syndrom = intellektuella brister, vilket inte är sant. Jag känner till jurister, kvantfysiker, skådespelare osv som har detta… Vi lever ett fullgott liv, med familjer, med vänner och jobb – precis som andra. Vår vardag är precis som alla andras i många avseenden.

2 reaktioner på ”Vardagen med Turners syndrom

  1. Elisa

    Oj så mycket du fick gå igenom under din barndom. Vad var fotograferingen för, om jag får fråga?
    Tycker det ofta är som folk drar till med att någon är mindre begåvad osv. så fort någon avviker från det ”normala”. Riktigt trist. För övrigt kan ju dessutom de med intellektuella brister leva ett fullgott liv med familj osv., så det har ju inget med nånting att göra heller som många gärna vill tro.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s